O Ministério Público do Estado do Ceará (MPCE), por intermédio dos promotores de Justiça Ana Karine Leopércio (coordenadora do Centro de Apoio Operacional de Defesa da Saúde), Elder Ximenes (coordenador do Centro de Apoio Operacional da Cidadania) e Rita d’Alva (coordenadora auxiliar do Centro de Apoio Operacional do Patrimônio Público), participaram, no dia 23, de uma audiência pública, na Câmara Municipal de Fortaleza, para debater políticas públicas de inclusão de portadores de fissura labiopalatina (uma má formação congênita que se manifesta ainda na gestação, na etapa inicial do desenvolvimento do embrião) e outras deformidades faciais.

Toda a demanda foi gerada pela Associação Beija-Flor, que está fechando as portas por falta de recursos e de apoio do Estado e do Município, deixando ao desamparo centenas de famílias. Parlamentares, profissionais da área de saúde e representantes da sociedade solicitaram melhorias na assistência médica de pacientes fissurados.

Na ocasião, Ana Karine Leopércio declarou que as cirurgias, como procedimentos de alta complexidade, são de responsabilidade do estado, já a reabilitação, do município. Por isso a importância de trabalharem em conjunto. “O Hospital Albert Sabin é o único que faz as cirurgias, cerca de 24 por mês, enquanto outros estados fazem em torno de 80. Além disso, desde o início da pandemia, as cirurgias estão suspensas”, lembrou.

Ao final de sua fala, a promotora de Justiça anunciou que estão solicitando que o Estado apresente estratégias para o retorno das cirurgias, inclusive sobre a possibilidade de realização de um mutirão de cirurgias com uma equipe especializada para dar conta da demanda, além da mobilização da Escola de Saúde Pública para especializar os profissionais.

Elder Ximenes lembrou a importância de mobilização do Poder Público para solucionar o problema, inclusive para evitar futuras indenizações pelos danos causados aos pacientes, em face da não realização dos procedimentos, e que o Ministério Público, através da Promotoria da pessoa com deficiência e dos centros de apoio, tem procurado mediar uma solução – já estando bem caracterizado que o Poder Público tem pleno conhecimento da demanda desde o ano de 2013, não sendo aceitável mais demoras na implementação efetiva da política pública, com atenção especial para este grupo de pessoas – sendo que é plausível inclusive considerar a responsabilização de agentes públicos pela omissão, embora o desejável seja a solução rápida e amigável.

Segundo o vereador Jorge Pinheiro, que requereu a audiência, é notória a dificuldade de quem possui a deficiência e de seus familiares: “sabemos que as pessoas com fissura labiopalatina, além de terem que se submeter a pelo menos 3 cirurgias, precisam fazer todo um tratamento que leva anos. É algo que o poder público precisa compreender, principalmente para quem está em situação de vulnerabilidade social e econômica”, disse.

Jorge Pinheiro destacou o projeto de lei de sua autoria que foi aprovado na Casa, por unanimidade, que trata da notificação compulsória de pessoas que tenham sido diagnosticadas com fissura labiopalatina por parte da Secretaria Municipal de Saúde e de pessoas em acompanhamento pelo serviço de saúde para registro de dados. “Não se faz políticas públicas sem dados. É preciso que as associações também sejam notificadas para chegarem logo às mães para o devido acolhimento e acompanhamento. Sabemos que o tratamento precoce pode levar a uma vida com qualidade”, observou.

Mãe de paciente da Associação Beija Flor, Larissa Macedo, deu seu depoimento: “eu descobri no parto e foi um choque. Não queira saber o que é ter um filho que não se encaixa nos padrões. É o desejo de todo pai e mãe, vê-lo frequentar escola, socializar, fazer amigos, viver como qualquer outra criança”, entende.
Eline Girão, fonoaudióloga e presidente da Associação Beija Flor (entidade sem fins lucrativos, formada por profissionais voluntários que tratam pessoas com fissura labiopalatina), apresentou um histórico da instituição e pediu ajuda ao poder público para melhoria das ações de assistência.

O cirurgião bucomaxilofacial da Associação, José Ferreira da Cunha Filho, afirmou que são 1200 pacientes inscritos ao todo, sendo mais de 500 pacientes com sequelas irreversíveis. Segundo ele, são mais de 13 mil pessoas com o problema no Ceará. “O grande problema é que o SUS tem por filosofia descentralizar, e, apesar de defender o SUS, o paciente com fissura precisa ter um centro multiprofissional para ser tratado”, disse.

Paulo Neto, assessor técnico Secretaria Municipal de Saúde, falou da reunião com o Ministério Público, onde ficou decidida a criação de um código específico para que seja trabalhado a regulação mais fácil dos pacientes identificados, tendo assim a real noção do tamanho da fila. Segundo ele, também vão ser disponibilizados 70 mil reais por mês para ambulatorial, 58 mil do estado e 12 mil do município.

Também estiveram presentes na audiência pública os vereadores Danilo Lopes e Sargento Reginauro; o deputado estadual, Acrísio Sena; Élder Ximenes, promotor de Justiça; Alber Costa, paciente e vice-presidente da Associação Beija Flor, além da sociedade civil organizada. Todos tiveram a oportunidade de contribuir com o debate.